Aktuelles

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Korn´s Rock for Benefit

Scheckübergabe

Aus bis zu 30 Kilometern Entfernung waren die Gäste angereist, um den Konzert-Abend auf Initiative der Familie Korn sowie deren Kurparkstuben-Team zu genießen. Und sie sollten nicht enttäuscht werden. Denn schon der Auftakt mit  Tobi Mause und seiner raumgreifenden Stimme sowie den mitreißenden Gitarrenklängen und Schlagzeugdrums seiner Band-Kollegen versprach einen tollen Abend. Ob beim „When I was young" von „The Animals“, dem „Schrei nach Liebe“ von den Ärzten oder der Zugabe „Black Night" von Deep Purple - die Interpretationsfähigkeit der Musiker ließ keine Wünsche offen. Für nahezu jeden war etwas dabei.  Tanzbar, mitreißend und stimmungsvoll. Natürlich wurden auch zahlreiche Musikwünsche erfüllt.

. „Absolut großartig" – so lautete der einhellige Tenor von Gästen und Veranstaltern nach der Premiere von „Korn’s Rock for Benefit“ zugunsten der Vereinigung A.L.S. Deutschland (siehe Info-Box) Mitte September in den Kurparkstuben. Die „Abräumband“ machte ihrem Namen alle Ehre und ließ es für die 180 gut gelaunten Besucher so richtig krachen. Vorbildlich waren auch der ehrenamtliche Einsatz zahlreicher Helfer sowie das Engagement der Sponsoren, die den Abend erst möglich gemacht hatten. Jetzt steht auch der Spendenerlös fest: Stolze 3000 Euro kamen beim ersten Benefiz-Konzert zusammen. Eine Neuauflage ist geplant für 2018.

Empfänger des Konzert-Erlöses sind die vier Selbsthilfeorganisationen ALS-Mobil e.V.,  Diagnose ALS was nun e.V., ALS Hilferuf e.V. sowie Chance zum Leben -ALS e.V. In diesen Vereinen unter dem Dach der Vereinigung A.L.S. Deutschland organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und formulieren ihre spezifischen Anliegen.  Sie bieten ferner  Menschen, die an der unheilbaren Krankheit ALS erkrankt sind sowie deren Angehörigen Beratung und Unterstützung an. A.L.S .Deutschland ermöglicht es den zahlreichen Menschen gemeinsam mit einer Stimme zu sprechen und deren Interessen gegenüber gesellschaftlichen und politischen Akteuren zu artikulieren. 

Artikel im Winterberger Anzeiger

Förderverein gegründet

Die Gründungsmitglieder

Der Verbund A.L.S. Deutschland hat einen eigenen Förderverein.

Am 25.11.2017 trafen sich Alexander Hoffmann, Bernd Neubauer, Oliver Lengsholz, Katja Hofmann, Carla Karnstedt, Jessica Korn  und Claudia Weber in Ascheberg und gründeten den Förderverein "Verein zur Förderung des Verbundes A.L.S. Deutschland e.V..

Nach einigen Diskussionen wurde Alexander Hoffmann zum 1. Vorsitzenden, Oliver Lengsholz zum stell. Vorsitzenden und Carla Karnstedt zur Schatzmeisterin gewählt.

Artikel in der WN

Positionspapier an die Politik

Als überregionaler Verbund bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Vereinen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste:

A.L.S. Deutschland ermöglicht es uns gemeinsam mit einer Stimme zu sprechen und unsere Interessen gegenüber gesellschaftlichen und politischen Akteuren zu artikulieren.

Im Verbund A.L.S. Deutschland sind momentan 4 gemeinnützige Selbsthilfevereine zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und formulieren ihre spezifischen Anliegen. Sie haben oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der besonderen und sämtliche Bereiche des Lebens tangierenden Problematik der Erkrankung ALS resultieren.

Darum haben wir den Verbund A.L.S. Deutschland ins Leben gerufen: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.

 Wir fordern die Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs:

In der modernen Krankenpflege ist die Pflegedokumentation unabdingbarer Bestandteil des Alltags. Es wäre ein großer Vorteil für ALS Patientinnen und Patienten wenn jeder eine umfassende und lückenlose Dokumentation seines Krankheitsverlaufs vorlegen könnte. So könnten sie zeitnah konkrete Therapieempfehlungen bekommen.  Dies ermöglicht jedem ALS Patientinnen und Patienten ein selbstbestimmtes, lebenswertes Restleben.

Es muss  eine Möglichkeit geschaffen werden, damit  ALS Patientinnen und Patienten im Medizinischen und in der Pflege mehr Mitspracherecht bekommen. ALS Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige können viel besser entscheiden, was bei Störungen ihres Befindens zu tun ist und was getan werden soll. Deshalb sollte ein Austausch von medizinischen Daten für ALS Patientinnen und Patienten, deren Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte möglich sein.

 Wir fordern bessere und schnellere Versorgung mit Hilfsmitteln

Die Versorgung mit unterschiedlichen Hilfsmitteln ist in vielen Fällen für die Betroffenen oft quantitativ und qualitativ unzureichend. Von der Antragsstellung bis zur Übergabe der Hilfsmittel, vergeht viel zu viel Zeit, oft hat sich der Zustand verschlechtert, so dass dieses Hilfsmittel nicht mehr den Anforderungen entspricht.

Jeder Betroffene sollte die Hilfsmittel erhalten, um an Lebensbereichen teilhaben zu können.

Wir fordern schnelle Bereitstellung von Hilfsmitteln, die die Teilhabe am Leben, von Betroffenen ermöglichen ohne dass viel Zeit vergeht, denn diese haben ALS Betroffene nicht.

Wir fordern Förderung der Forschung:

Wir setzen uns dafür ein, die Erforschung von Amyotrophe Lateralsklerose, geeigneten Arzneimitteln und Therapien zu stärken und voran zu treiben.

Für diese tödlich verlaufende Erkrankung gibt es kein adäquates Arzneimittel. Es gibt nur Arzneimittel, die die Symptome der Krankheit behandeln.

Die Erforschung von ALS wird wegen der geringen Anzahl Betroffener von der Pharmaindustrie, Politik, aber auch von der Wissenschaft, oft als nicht lohnend oder vordringlich genug angesehen.

Deshalb fordern wir den Ausbau der Forschung von Amyotrophe Lateralsklerose und eine entsprechende, langfristige Finanzierung die Forschung, für die medizinische Versorgung und für die entsprechenden Therapien.

Wir fordern die  Verbesserung und Förderung der Aus- und Weiterbildung von Ärzten, Therapeuten und Pflegern für das Krankheitsbild Amyotrophe Lateralsklerose

Es ist dringend notwendig die Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Pflegerinnen und Pfleger in Bezug auf die Krankheit ALS voranzutreiben und auszubauen.

Bei vielen Tätigen der angesprochenen Berufe mangelt es an Wissen was die Krankheit ALS betrifft.

Das Thema Amyotrophe Lateralsklerose sollte bei allen medizinischen Berufen zum Grundwissen gehören.

Wir fordern die Förderung der Selbsthilfe

Menschen mit ALS fühlen sich meist isoliert. Was sie und ihre Familien im Alltag durchmachen, versteht ihr Umfeld oft nicht. Diese Erfahrung ist sehr schmerzhaft. In dieser Situation ist es eine große Hilfe zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt Halt. Deshalb haben ALS Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen die verschiedensten Selbsthilfevereine gegründet;

ihr Nutzen ist groß:

Sie überbrücken geografische Isolation, schaffen persönliche Nähe und unterstützen sich gegenseitig. Wir bieten Hilfe und Unterstützung bei der Um- und Neuorientierung.

Die Erstellung und Bereitstellung qualitativ hochwertiger Informationen zur ALS ist extrem wichtig, sie sind existentiell für das Leben der Betroffenen.

Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte sind zwar unerlässlich in der Therapie und Pflege von ALS-Betroffenen, sie betrachten diese Erkrankung allerdings häufig vor ihrem persönlichen professionellen Hintergrund.

Bei vielen Fragen und Problemen, die mit der Erkrankung einhergehen, können nur andere Betroffene und die von ihnen gemachten Erfahrungen helfen.

Durch den ständigen Austausch untereinander profitieren alle Beteiligten.  Für die an Therapie und Pflege beteiligten Professionen aber sind derlei Informationen wertvolle Hilfen bei der Diagnosestellung und einer adäquaten Behandlung.

Dies alles wird von den ALS Selbsthilfeorganisationen erarbeitet und erstellt und durch den Verbund A.L.S. Deutschland vertreten.

Die Arbeit geschieht zur Zeit ehrenamtlich und kostet Zeit und Geld.

Aber diese Arbeit kann nicht nur ehrenamtlich geschehen.

Wir fordern eine weitreichende Förderung der Selbsthilfe über die normale Förderung (vdek, gkv) hinaus.

ALS ist eine der vielen chronischen und auch schlimmsten Krankheiten, die einen Menschen befallen kann. Es gibt bisher keine Möglichkeit die Krankheit zu heilen.

Deshalb sind wir bemüht mit unserem Wissen und unseren eigenen Erfahrungen den Erkrankten und ihren Angehörigen weiter zu helfen und ihnen dadurch ein lebenswertes Leben zu ermöglichen.

ALS bleibt für viele Menschen ein Fremdwort. Das zu ändern haben wir uns unter anderem zur Aufgabe gemacht.

Nur durch eine langfristige und weitreichende Förderung der Selbsthilfe können wir unser Versprechen zu helfen wahr machen.

Antworten zum Positionspapier

Wir haben unser Positionspapier an die verschiedenen demokratischen Papier verschickt und um Stellungnahme unserer Forderungen gebeten.

  1. Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs um den ALS Patientinnen und  Patienten ein selbstbestimmtes und lebenswertes Restleben zu ermöglichen.
  2. Bessere und schnellere Versorgung mit Hilfsmitteln um die Teilhabe am Leben zu sichern.
  3. Forschungsförderung um den ALS Patientinnen und Patienten Hoffnung zu geben.
  4. Verbesserung und Förderung der Aus-und Weiterbildung von Menschen in medizinischen Berufen, damit das Thema ALS zum Grundwissen gehört.
  5.  Förderung der Selbsthilfe um alle Versprechungen der Hilfe auch halten zu können

Staatsministerin a.D. und Generalsekräterin Frau Nicole Beer der FDP

 

1. Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs, um den ALS Patientinnen und Patienten ein selbstbestimmtes und lebenswertes Restleben zu ermöglichen.

Wir Freie Demokraten sehen im weiteren Ausbau der Digitalisierung des Gesundheitssystems eine enorme Chance, wenn sich diese an den Bürgerinnen und Bürgern als dessen Nutzerinnen und Nutzer orientiert.

E-Health-Systeme, bei denen relevante Daten gesammelt und nutzbar gemacht werden, bieten eine Vielzahl von Möglichkeiten, um Verbesserungen im Gesundheitswesen einzuführen. So lässt sich zukünftig auch der eigene Krankheitsverlauf besser, schneller und effizienter dokumentieren. Diese Systeme ermöglichen bei einer dezentralen Speicherung beim Bürger - und somit in dessen Verfügungsgewalt - den schnellen Zugriff im Notfall, soweit dies auch von den Patientinnen und Patienten gepflegt und gewünscht wird.

Zum Dienst am Menschen gehört auch der Schutz seiner Daten. Der Staat muss die Hoheit des Einzelnen über seine Daten stets gewährleisten. Patientinnen und Patienten bestimmen über ihre Daten und wer wann wie lange und für welchen Zweck darauf zugreifen darf. Mit der Digitalisierung verbindet wir das Ziel des Bürokratieabbaus mit der Entschlackung von Diagnostik-, Dokumentations- und Abstimmungsprozessen und erweiterten Forschungsmöglichkeiten zur Bekämpfung von Krankheiten. Dabei setzen wir uns für die technischen Möglichkeiten des freiwilligen, direkten und sicheren Datenaustauschs zwischen den Beteiligten im Gesundheitswesen bei Sicherung des höchstmöglichen Niveaus an Datenschutz und -sicherheit ein.

2. Bessere und schnellere Versorgung mit Hilfsmitteln um die Teilhabe am Leben zu sichern.

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) regelt in den §§ 126 ff. die Versorgung der Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung mit Hilfsmitteln. Für uns Freie Demokraten gilt daher, dass die Krankenkassen in die Pflicht genommen werden müssen. Sie haben darauf zu achten, dass die Sicherstellung medizinisch notwendiger, aber auch wirtschaftlicher Versorgung der Versicherten mit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gesichert ist, um diesem Patientenkreis eine möglichst selbstbestimmte Teilhabe am Leben zu ermöglichen.

3. Forschungsförderung um den ALS Patientinnen und Patienten Hoffnung zu geben

Forschung rettet Leben. Sie ist auch Grundlage der Wettbewerbsfähigkeit von Unternehmen, schafft und sichert Arbeitsplätze. Wir Freie Demokraten wollen daher eine technologieoffene steuerliche Forschungsförderung einführen. Dadurch sollen die Unternehmen in Deutschland einen bestimmten Prozentsatz ihrer Personalaufwendungen für Forschung und Entwicklung (FuE) als Steuergutschrift (Forschungsprämie) erhalten. Forschung und Innovationen werden also indirekt über das Steuersystem gefördert. Denn die Stärke unserer Wirtschaft liegt in der Innovationskraft der Unternehmen, in Spitzentechnologien, -produkten und -dienstleistungen. Und das umso mehr im digitalen Zeitalter. Daher sind FuE-Investitionen entscheidend für die künftige Wettbewerbsfähigkeit und damit Arbeitsplätze und Wohlstand. Bestehende Förderinstrumente, wie die Projektförderung mit direkten Mitteln, reichen hier nicht aus. Sie sind vor allem für kleine und mittlere Unternehmen wegen der vielen Auflagen und übermäßigen Bürokratie zu unattraktiv. Die steuerliche Forschungsförderung ist dagegen unbürokratisch, da Projektanträge und Genehmigungsverfahren entfallen. Zudem können die Unternehmen gleichermaßen davon profitieren, unabhängig von der Branche oder Art und Inhalt der Innovationsideen. Viele andere OECD- und EU-Mitgliedsstaaten verfügen bereits über dieses Instrument. Auch die Expertenkommission Forschung und Innovation der Bundesregierung empfiehlt seit Jahren, die steuerliche Forschungsförderung einzuführen. Das wollen wir tun, damit deutsche Unternehmen nicht länger einen Standortnachteil haben. Wir wollen, dass die Forschungsprämie mit der Steuerschuld verrechnet oder – im Verlustfall – als negative Einkommensteuer ausgezahlt wird. Diese Liquiditätsspritze hilft besonders Start-ups und Unternehmen in Erneuerungs- oder Krisensituationen.

4. Verbesserung und Förderung der Aus- und Weiterbildung von Menschen in medizinischen Berufen, damit das Thema ALS zum Grundwissen gehört.

Die Aus- und Weiterbildungsinhalte in den medizinischen Berufen müssen stets dem aktuellen wissenschaftlichen Stand entsprechen - auch bei seltenen Erkrankungen wie der Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Dennoch sind für die Zukunft unseres Landes nicht nur die Inhalte entscheidend. Wir Freie Demokraten sind der Überzeugung, dass bei der Bildung insgesamt ein Ruck durch unsere Gesellschaft gehen muss. Wir wollen eine gute Bildung zu unserem "Mondfahrtprojekt" werden lassen und individuelle Chancen durch Bildung in den Mittelpunkt unserer Politik stellen.

Wir Freie Demokraten wollen dazu die Ausgaben für Bildung so erhöhen, dass – gemessen am Staatshaushalt – Deutschland zu den führenden fünf Ländern der 35 Staaten der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) zählt. Die umfassende Modernisierung des Bildungssystems würde Länder und Kommunen allein überfordern. Die Finanzierung muss daher eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe werden. Auch ideologisches Gezänk und bürokratische Reibungsverluste passen nicht mehr in eine Zeit, in der nicht mehr Bremen mit Bayern im Wettbewerb steht, sondern Deutschland als Ganzes mit Nordamerika und China. Daher wollen wir einheitliche Bildungsstandards in Deutschland. Insbesondere Schulabschlüsse müssen über einheitlich gestellte Abschlussprüfungen vergleichbarer werden. Dabei darf es aber keine Angleichung nach unten geben. Damit wir mit den führenden Nationen mithalten können, brauchen wir mehr Mobilität und mehr Vergleichbarkeit zwischen den 16 Ländern. Dafür muss unser Bildungsföderalismus grundlegend reformiert werden.

5. Förderung der Selbsthilfe, um alle Versprechungen der Hilfe auch halten zu können.

Das besondere Merkmal der Selbsthilfe ist ihre Betroffenheitskompetenz. Diese kann in vielfältiger Weise die professionellen Angebote der Gesundheitsversorgung ergänzen. Die bereits bestehende Unterstützung der Selbsthilfe durch die Krankenkassen (immaterielle, infrastrukturelle und finanzielle Hilfen) ist zu erhalten. Der Zugang für Selbsthilfegruppen zu Förderleistungen der Krankenkassen ist unbürokratisch zu gewährleisten, um so die oftmals ehrenamtlich Tätigen in der Selbsthilfe zu entlasten.

Gesundheitspolitische Sprecherin Frau Katrin Vogler Die Linke

 1. Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs um den ALS Patientinnen und Patienten ein
selbstbestimmtes und lebenswertes Restleben zu ermöglichen.
Die Behandlungsdokumentation ist ein wichtiger und notwendiger Bestandteil der pflegerischen und medizinischen Behandlung,aber vor allem auch für die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten. Nur wer einen genauen Überblick über sämtliche Entwicklungen des eigenen Krankheitsprozesses, über alle diagnostische Untersuchungen und Behandlungen hat, kann überhaupt selbstbestimmt agieren, Behandlungsempfehlungen nachvollziehen sowie sich die geeignete und notwendige Behandlung aussuchen. Auch für die Angehörigen und Freunde bietet eine umfassende Dokumentation eine Möglichkeit, Veränderungen im Krankheitsgeschehen besser einschätzen zu können und dementsprechend zu handeln. Außerdem setze ich mich dafür ein, die Mitsprachemöglichkeiten der Betroffenen zu verbessern, getreu dem Slogan der Behindertenbewegung "Nichts über uns ohne uns!"


2. Bessere und schnellere Versorgung mit Hilfsmitteln um die Teilhabe am Leben zu sichern.
DIE LINKE fordert, die Hilfsmittelversorgung grundsätzlich zu verbessern. So wollen wir aufwändige Einzelgenehmigungen im Regelfall abschaffen und die Liste der zu erstattenden Hilfsmittel (Hilfsmittelverzeichnis) auf den neuesten Stand bringen. Auch die Qualitätsanforderungen, die momentan vom Krankenkassenverband bestimmt werden, sollen durch ein unabhängiges Institut aktualisiert werden. Alle Hilfsmittel, die zum Nachteilsausgleich für gesellschaftliche Teilhabe notwendig sind, müssen durch Krankenkassen erstattet werden.
Hilfsmittelausschreibungen, die zu sinkender Qualität und teils empörendem Geschäftsgebaren einiger Anbieter geführt haben, wollen wir abschaffen. Diese Ausschreibungen, aber auch die unzureichende Hilfsmittelverzeichnis sind der Hauptgrund für die enorm gestiegenen Eigenanteile der Patientinnen und Patienten. Der Regelfall muss eine Versorgung auf hohem Niveau und ohne Eigenbeteiligungen der Patientinnen und Patienten sein. Dafür wollen wir alle Zuzahlungen, nicht nur auf Hilfsmittel, sondern auch auf Krankenhausaufenthalte, Arzneimittel usw. abschaffen. Weil gerade Menschen mit geringen Einkommen teils wegen der Zu und Aufzahlungen auf notwendige Behandlungen verzichten, ist das auch für eine gute Versorgungsqualität wichtig. Diese Forderungen hat die Fraktion DIE LINKE auch in einem Entschließungsantrag zum Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz in den Bundestag eingebracht (siehe Bundestags-Drucksache 18/11208).


3. Forschungsförderung um den ALS Patientinnen und Patienten Hoffnung zu geben.
Die kommerzielle Forschung ist in vielen Fällen nicht bedarfsorientiert, etwa bei seltenen Erkrankungen, armutsassoziierten Erkrankungen, Antibiotikaentwicklung, Kinderarzneimitteln. DIE LINKE fordert, jährlich 500 Millionen Euro aus dem Bundeshaushalt für die nichtkommerzielle Forschung bei vernachlässigten Forschungsgebieten auszugeben. Hier könnten auch Therapie- und Diagnoseverfahren untersucht werden, die zum Beispiel mangels Patentierbarkeit für die kommerzielle Forschung wenig interessant sind.
Mittelfristig wollen wir einen Forschungsfonds für unabhängige klinische Forschung einrichten, der aus Mitteln des Bundes, der Krankenkassen und der Industrie gespeist wird. Daraus wird eine hochwertige und bedarfsorientierte Forschung finanziert, die nicht primär die kommerzielle Verwertbarkeit im Blick hat. Auch nichtmedikamentöse Verfahren, die momentan in der Forschung deutlich unterrepräsentiert sind, sollten einen adäquaten Stellenwert erhalten.


4. Verbesserung und Förderung der Aus-und Weiterbildung von Menschen in medizinischen Berufen, damit das Thema
ALS zum Grundwissen gehört.
DIE LINKE befürwortet ein gute Einbeziehung der ALS in die Ausbildung unter anderem von Ärzt*innen, Physio- und Ergotherapie
und Pflegeberufen. Gerade bei seltenen, schweren Erkrankungen ist eine spezialisierte Behandlung wichtig. Neben einer
angemessenen Berücksichtigung in den Aus- und Weiterbildungsinhalten wollen wir vor allem sicherstellen, dass
Spezialambulanzen erreichbar sind, die interdisziplinär und auf den aktuellen Stand des Wissens behandeln können. Die
Bedarfsplanung muss dafür grundlegend überarbeitet werden (siehe Antrag „Wohnortnahe Gesundheitsversorgung durch
bedarfsorientierte Planung sichern“ auf Bundestagsdrucksache 18/4187).


5. Förderung der Selbsthilfe um alle Versprechungen der Hilfe auch halten zu können.
DIE LINKE fordert seit Langem eine deutliche Stärkung der Selbsthilfelandschaft und der Patientenvertretung. Wir wollen die Finanzierung von Selbsthilfeorganisationen aus Bundesmitteln deutlich aufstocken, um ihnen eine noch bessere Arbeit und eine stärkere Unabhängigkeit von Drittmitteln zum Beispiel aus der Pharmaindustrie zu ermöglichen. Die Stärkung der Selbsthilfe ist auch notwendig, um der Patientenvertretung in der Gemeinsamen Selbstverwaltung einzuräumen. Der Gemeinsame Bundesausschuss ist unter anderem für die Ausgestaltung des Leistungskatalogs der Gesetzlichen Krankenkassen zuständig.
Zudem schlagen wir vor, dass die Patientenorganisationen das Recht erhalten, zwei der drei unparteiischen Mitglieder im
Gemeinsamen Bundesausschuss zu benennen. Gleichzeitig soll die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
finanziell so ausgestattet werden, dass sie sämtliche Themen auf Augenhöhe mit den Leistungserbringerinnen und erbringern und Krankenkassen verhandeln kann (siehe „Patientenvertretung in der Gesundheitsversorgung stärken“ auf
Bundestagsdrucksache 18/10630).

Antwortschreiben vom Bundesministerium für Gesundheit

Die Referatsleiterin des Bundesgesundheitsministerium Frau Dr. Birgit Schnieders hat auf unser Schreiben an Herrn Bundesminister Gröhe geantwortet.

Antwortschreiben vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

Die Referatsleiterin, Referat 615 Gesundheitsforschung des Bundesministerium für Bildung und Forschung  Frau Dr. Renate  Loskill  hat auf unser Schreiben an Frau Ministerin Prof. Dr. Johanna Wanka geantwortet.

Antwortschreiben

A.L.S..pdf (471,0 KiB)

NAKOS

Wir sind bei NAKOS eingetragen.

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. 

se-atlas

Wir sind im se-atlas eingetragen.

se-atlas ist der neue Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Orphanet

Wir sind bei Orphanet eingetragen.

Orphanet ist eine Internetplattform für seltene Erkrankungen.

Zu finden sind wir unter folgendem Link

Gründungsfeier

Wir, die ALS Vereine ALS-Mobil e.V. , ALS-Hilferuf e.V. , Chance zum Leben-ALS e.V., Diagnose ALS was nun

e.V., und Initiative Therapieforschung e.V., haben am 7.7.2017 den Grundstein für eine bundesweite Zusammenarbeit gelegt.

In der Medizinischen Hochschule Hannover haben wir an diesem Tag unsere Gründung zum Verbund A.L.S. Deutschland gefeiert.

Zu den geladenen Gästen gehörte u.a. Frau Prof. Dr. Petri Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover , Frau Stein Referentin der Landesbeauftragten der Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen, Frau Wontorra.

Es war eine gelungene Feier mit Grußworten, Reden und einem Vortrag von Frau Prof. Dr. Petri.

Für die großzügige Unterstützung bedanken wir uns bei der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen Frau Wontorra und bei der Gesellschaft der Freunde der Medizinischen Hochschule Hannover e.V. vertreten durch Frau Dr. Goesmann.

 

Welt ALS Tag

Am 21. Juni ist der offizielle Welt ALS Tag. Dieser Tag macht auf die Erkrankung  Amyothrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam. 

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind werden fortschreitend und für immer geschädigt. Muskeln bewegen sich, wenn sie über das Gehirn den Befehl dazu erhalten. Diese Befehle werden über die Nerven an die Muskeln weitergeleitet. Sind die Nervenzellen geschädigt können die Befehle an die Muskeln nicht mehr weitergegeben werden. Egal wie sehr man sich anstrengt, die Bewegung an Armen und Beinen ist dann nicht mehr möglich. Das bedeutet eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Die Erkrankung ist nicht heilbar,  der Schwerpunkt der Therapie ist Symptome zu lindern. Die meisten Erkrankten versterben innerhalb von drei bis fünf Jahren.

ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen in  Deutschland, daher stehen nur wenige Forschungsgelder zur Verfügung.